Kleine Bücher – grosse Wirkung
Das Projekt widmet sich der Sensibilisierung und Aufklärung über seltene Krankheiten. Eine seltene Krankheit ist nicht nur eine medizinische Herausforderung, sondern oft auch eine enorme physische, emotionale und finanzielle Belastung. Und obwohl seltene Krankheiten nicht selten sind (in der Schweiz sind 500'000 Menschen betroffen), führt mangelndes Bewusstsein unter anderem zu fehlendem Verständnis und damit oft zu verzögerter Diagnose, ungenügenden Behandlungsmöglichkeiten und fehlender Unterstützung. Heute gilt (noch): Nur wenn man es hat, fällt es auf. Das möchte ich ändern.
Katja
2024
Impressionen
Interview
Was hat dich zu diesem Projekt inspiriert?
Das Projekt widmet sich der Sensibilisierung und Aufklärung über seltene Krankheiten. Eine seltene Krankheit ist nicht nur eine medizinische Herausforderung, sondern oft auch eine enorme physische, emotionale und finanzielle Belastung. Und obwohl seltene Krankheiten nicht selten sind (in der Schweiz sind 500'000 Menschen betroffen), führt mangelndes Bewusstsein unter anderem zu fehlendem Verständnis und damit oft zu verzögerter Diagnose, ungenügenden Behandlungsmöglichkeiten und fehlender Unterstützung. Heute gilt (noch): Nur wenn man es hat, fällt es auf. Das möchte ich ändern.
Welche Vision hast du für das Projekt?
- Bewusstsein schaffen
Beispiel des Familiären Mittelmeerfiebers FMF möchte ich auf die Unsichtbarkeit seltener Krankheiten aufmerksam machen und Bewusstsein schaffen.
- Empathie und Wissen
Ich möchte Kindern Empathie, Verständnis und Wissen über unbekannte Themen vermitteln. Dadurch möchte ich ihre Einstellung nachhaltig prägen. Dasselbe Ziel verfolge ich auch für die erwachsenen Erzähler*innen.
Was ist die genaue Projektidee?
Mein Projekt «Kleine Bücher – grosse Wirkung» ist ein Ansatz, die bestehende Wissenslücke zu schliessen und das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen. Mit einem Bilderbuch speziell für Kinder im Vorschulalter mit dem Titel «Wir sind alle eine Wolke» möchte ich komplexe medizinische Themen leicht verständlich und zugänglich vermitteln. Bilderbücher bringen Generationen zusammen (Erzähler*innen und Zuhörer*innen) – dadurch gelingt es, nicht nur Kinder, sondern auch Erwachsene für seltene Krankheiten zu sensibilisieren und das Verständnis, Wissen und die Unterstützung für Betroffene nachhaltig zu verbessern.
Das Buch enthält eine kindgerecht illustrierte Geschichte, eine etwas komplexere Information über das Familiäre Mittelmeerfieber FMF für die Erzählperson sowie ein Mini-Lexikon für Kinder, das Begriffe wie Gen, Barriere etc. einfach und verständlich erklärt.
Ich konnte 1'000 Bücher an betroffene Familien spenden. Von den weiteren 1'000 Büchern (Auflage total 2'000) gehen CHF 5.00 pro Buch an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. So wirkt jeder Buchkauf nicht nur auf die Sensibilisierung, sondern auch direkt auf die Unterstützung der Betroffenen.
Wie wurde das Projekt umgesetzt?
- schreiben der Geschichte (bis Dezember 2023)
- Illustratorin finden und Geschichte illustrieren lassen (bis Januar 2024)
- Zielgruppen definieren und Adressen sammeln (März 2023 – Januar 2024)
- geeignete Website suchen und bauen (Mai 2023 – Januar 2024)
- Finanzierung sichern – 25 Anträge eingereicht: Unterstützung durch Crowdfunding und youngCaritas (Q1 2024)
- Angebote für Druck einholen – über 20 Druckereien und Grafiker / Typographen angefragt (Q1 2024)
- Flyer erstellt (April 2024)
- Druckvorstufe und Gestaltung (Mai 2024)
- Druck von Buch und Flyer (Juni 2024)
- 1'000 Bücher an Förderverein für betroffene Familien übergeben (Juli 2024)
- Projekt bewerben – Website live schalten, Pressemitteilung, Projekt vorstellen, Mailing versenden, Podcast und Partnerbeitrag bei Interpharma und Enable me (ab August 2024)
Was ist ein Highlight des Projekts?
Die ganze Planung und Durchführung war sehr bereichernd. Besonders freut es mich, dass ich durch den Kontakt mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten rund 1'000 betroffene Familien erreichen und ihnen mit dem Buchgeschenk eine Freude bereiten kann. Ehrlich gesagt ist aber jedes einzelne verkaufte Buch für mich das grösste Highlight. Denn es bedeutet jedes Mal ein Stück mehr Verständnis, eine Portion zusätzliches Wissen und ein wenig mehr Unterstützung für die Betroffenen.
Was ist für die Zukunft des Projekts geplant?
Weniger Stigmatisierung und mehr Unterstützung und Verständnis für die Betroffenen. <3 Möglichst viele Leser*innen erreichen und durch den Verkauf des Buches Spenden generieren. Zusätzlich plane ich ein E-Book, um das Buch auch für einen kleineren Betrag verkaufen zu können. Die nächsten Meilensteine sind die Umsetzung der geplanten Massnahmen sowie die Erstellung der digitalen Version des Buches.
