Selten ist… - Leben mit PCD

Schweizweit sind ca. 600'000 Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen. In Gesellschaft, Wissenschaft und Gesundheitswesen müssen PatientInnen immer wieder um Sichtbarkeit kämpfen und für 95% von ihnen fehlen effiziente Behandlungen. Im Rahmen meines Projekts (Maturarbeit) ist ein Podcast entstanden, der Einblicke in das Leben von Betroffenen der PCD liefern soll. Anhand von persönlichen Geschichten und verständlich aufbereitetem Theoriewissen soll Aufmerksamkeit für die PCD und seltene Krankheiten im Allgemeinen generiert werden. Das Publikum soll einen Eindruck davon bekommen, mit welchen Herausforderungen PatientInnen mit PCD tagtäglich konfrontiert werden. Hierbei wird der Fokus insbesondere auf die Thematik der Behandlungsbelastung gelegt, d.h. auf die psychischen, physischen, finanziellen, sozialen etc. Einflüsse, die Behandlungen mit sich bringen können. Denn hinter jeder Diagnose und jedem Therapieansatz stehen letztendlich Menschen, deren Leben davon direkt betroffen ist!

Wie willst du deine Idee umsetzen? Was brauchst du dafür?

Mein Projekt habe ich im Rahmen meiner Maturitätsarbeit umgesetzt. Hierfür habe ich neben den üblichen schulischen Verpflichtungen mehr als 250 Stunden Zeit und viel Herzblut investiert. Ich habe eine Literaturrecherche betrieben, das Skript für den Podcast verfasst, die nötige technische Ausrüstung organisiert und mich mit deren Funktionsweise vertraut gemacht, Interviews organisiert, durchgeführt sowie ausgewertet und etliche Stunden in die Postproduktion, die Erstellung von Cover und Intro investiert und vieles mehr. Das Resultat präsentiert sich nun in Form eines fünfteiligen Podcasts sowie der theoretischen Arbeit, die das Thema in Fachsprache beleuchtet und für die eigene Diagramme und Graphiken zur Veranschaulichung erstellt wurden.

Was hat dich zu diesem Projekt inspiriert? Was treibt dich an?

Ich bin selbst von der PCD betroffen und hatte durch meine Vernetzung im Verein «Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.» bereits einige Male die Möglichkeit mich mit anderen Betroffenen sowie Forschenden in diesem Gebiet auszutauschen. Entsprechend erlebe ich einige der Probleme und Schwierigkeiten, mit denen sich Menschen mit Seltenen Krankheiten wie der PCD konfrontiert sehen selbst hautnah. Entsprechend ist es mir ein Anliegen die Sichtbarkeit von seltenen Krankheiten zu erhöhen, mit der Hoffnung ein kleinwenig dazu beitragen zu können, dass Betroffene in unserer Gesellschaft mehr Akzeptanz und Verständnis entgegengebracht wird und für Themen wie mangelnde wissenschaftliche Forschung zu seltenen Krankheiten sowie zur Behandlungsbelastung zu sensibilisieren.

Was möchtest du mit dem Projekt erreichen/ausprobieren?

Neben den in der vorherigen Frage angesprochenen Entwicklungszielen, durfte ich aus diesem Projekt auch viel für mich selbst mitnehmen und wertvolle Erfahrungen machen (siehe nächste Frage).

Wo möchtest du dich in dem Projekt persönlich weiterentwickeln?

Mein Projekt war sehr vielfältig und ich habe dessen Umsetzung in vielerlei Hinsicht als sehr bereichernd empfunden. Ich durfte meine eigene Krankheitsgeschichte reflektierten, wertvolle Gespräche führen, mir neue technische Fähigkeiten aneignen und lernen, was es heisst, ein solches Projekt über einen langen Zeitraum eigenständig umzusetzen und letztlich einem Publikum vorzustellen.

Welche Werte sind dir in deinem Projekt besonders wichtig?

Besonders wichtig ist es mir, mit meinem Projekt Aufmerksamkeit und Verständnis zu generieren und damit zu einer offeneren, toleranteren Gesellschaft beizutragen, in der auch Menschen mit einer seltenen Krankheit ihren Platz finden. Ich bin überzeugt, dass in persönlichen Geschichten, wie ich sie in meinem Podcast erzähle, eine grosse Kraft liegt und das Einlassen auf einen Perspektivenwechsel sehr wertvoll ist. Seltene Krankheiten sind oft fast unsichtbar; Zuhören und Interesse zu zeigen kann Sichtbarkeit schaffen!

Wie trägt dein Projekt dazu bei, die Gesellschaft gerechter oder nachhaltiger zu gestalten?

Siehe vorherige Frage (insb. durch das Erzählen persönlicher Geschichten und verständlich aufbereitetes Fachwissen, das zu Sensibilisierung sowie mehr Sichtbarkeit und Akzeptanz führen soll)

Wo stehst du mit dem Projekt? Was sind nächste Schritte?

Das Projekt wurde im Rahmen meiner Maturarbeit während eines Jahres intensiver Arbeit umgesetzt (bis ca. Februar 2026). Es folgte eine Ausstellung und Prämierung der Arbeit als eine der besten des Kantons Zürichs durch den Verband der Zürcher Mittelschulen im Mai 2025. Der Podcast wurde bereits in meinem persönlichen Umfeld etwas verbreitet sowie auf der Vereinswebseite des Vereins «Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.» Betroffenen, Sympathisantinnen und Interessierten zugänglich gemacht. Das Projekt ist also vorübergehend abgeschlossen. Mein Fokus liegt nun vor allem darauf, dem Podcast Sichtbarkeit zu verleihen. Über eine allfällige Weiterentwicklung/Weiterführung des Projekts habe ich mir zwar einmal Gedanken gemacht, jedoch noch keine konkreten Ideen entwickelt.

Diese Inhalte wurden vom entsprechenden Projekt verfasst.

Selten ist… - Leben mit PCD

Impressionen

Fragen an die Projektmachenden

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